Justiça suspende fornecimento de Zolgensma a menina com AME em Alagoas

Redação

Uma decisão judicial na segunda-feira (11) havia ordenado que o Sistema Único de Saúde (SUS) fornecesse o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, a uma menina de 1 ano e 11 meses com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2. A paciente, Maria Helena, residente no município de Cajueiro, enfrenta uma condição rara e degenerativa.

No entanto, a batalha pela medicação sofreu um revés, quando o desembargador Valdemir Souza Carvalho, do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5) em Recife, suspendeu o fornecimento do medicamento faltando apenas uma semana para a próxima aplicação.

A suspensão da medicação, que aconteceu após recurso da União ao Tribunal Regional de Recife, colocou em risco a vida de Maria Helena. Sem o tratamento adequado, a paciente enfrenta a possibilidade de insuficiência respiratória e até mesmo a morte. A família enfrenta agora não apenas a batalha pela saúde da criança, mas também uma corrida contra o tempo para garantir os recursos necessários para o tratamento, que podem chegar a um total de R$ 7,6 milhões.

A mãe da criança, Dayze Kelly, expressou sua indignação com a decisão do desembargador, que segundo ela, pode privar sua filha da chance de viver. "A Maria Helena tem o direito de ter acesso ao tratamento que precisa para sobreviver. Não podemos aceitar que a justiça a condene à morte por falta de recursos", disse Dayze.

A luta pela saúde de Maria Helena evidencia os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras no Brasil, onde muitas vezes o acesso a tratamentos caros e especializados depende de decisões judiciais e da capacidade do sistema de saúde em fornecer os recursos necessários.