Família alagoana busca ajuda para custear medicamento de R$ 7 milhões para bebê Maria Helena; justiça negou duas vezes o pedido de liminar

Família alagoana busca ajuda para custear medicamento de R$ 7 milhões para bebê Maria Helena; justiça negou duas vezes o pedido de liminar

A família de Maria Helena enfrenta uma batalha legal urgente para salvar a vida de sua filha, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2. 

Diante da recusa do sistema de saúde em fornecer o tratamento necessário, os pais de Maria Helena se veem em uma corrida contra o tempo para garantir o medicamento Zolgensma, antes que ela complete dois anos de idade.

O tratamento, com um custo proibitivo de até R$ 7.827.447,84, é a única opção para interromper o avanço da doença. No entanto, a justiça de Alagoas, especificamente na 4ª Vara Federal de Maceió, sob a liderança do Juiz Gustavo de Mendonça Gomes, negou por duas vezes o pedido de liminar para o fornecimento do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

A negativa se baseou na interpretação de que a legislação atual não suporta a provisão do Zolgensma para casos fora do escopo estabelecido pelo SUS, que limita o acesso ao medicamento a casos de AME Tipo 1 em bebês de até seis meses.

O caso de Maria Helena destaca uma problemática mais ampla no acesso a tratamentos de alto custo para doenças raras no Brasil. A decisão judicial de Maceió reflete o desafio enfrentado por muitas famílias que buscam desesperadamente opções de tratamento para condições graves, mas se deparam com barreiras burocráticas e financeiras.

A esperança para a família veio de um precedente estabelecido pelo Supremo Tribunal Federal (STF), onde o Ministro Cristiano Zanin decidiu a favor do fornecimento do Zolgensma para uma criança em condições semelhantes. Esse caso traz uma luz de esperança para a família de Maria Helena e outras na mesma situação, sugerindo que a justiça pode, eventualmente, favorecer o direito à vida e à saúde sobre as limitações técnicas e financeiras do sistema de saúde público.

Procurada pelo portal, a mãe da bebê, Dayze Kelly, desabafou ao comentar que considera injusta a situação pela qual a família está passando na busca pelo remédio.

“Eu acho muito injusto o que tão fazendo com a minha filha, negando uma oportunidade de qualidade de vida melhor para ela. E outra, não estão nem chegando a ler o laudo médico explica todos os riscos que a Maria Helena corre”, declarou, continuando ao comentar que tanto ela quanto o pai da criança estão desesperados pelo medicamento.

“A gente tá desesperado porque a gente só tem dias pra ela tomar essa medicação, não aguentamos mais esse sofrimento”, concluiu.

Quem desejar entrar em contato com a família de Maria Helena, pode falar com o escritório do advogado através do (82) 99664-4115.

A mãe da criança também disponibilizou o número do Pix celular para que interessados possam realizar doações: (82) 9 9609-8683.